Web Wilson
Divulgation
L'association est présente sur Internet et les réseaux sociaux et publie un Bulletin Annuel. Elle soutient aussi les actions proposées par ses adhérents. Le but est d'informer sur la maladie, promouvoir le diagnostic précoce et alerter sur les dangers liés à l'arrêt du traitement.
Accompagnement
Les membres du bureau sont toujours à l'écoute des besoins des malades et leurs proches. Si vous êtes en difficulté, vous pouvez télécharger une demande d'aide financière ici et elle sera traitée dans le meilleur délai.
Nous précisons que nous ne sommes pas qualifiés pour traiter des sujets médicaux. Si c'est le cas, vous devez contacter directement le CRMR Wilson.
Les rencontres et l' Assemblée Générale sont aussi l'occasion pour échanger avec les médecins, rencontrer d'autres patients et découvrir les témoignages des anciens adhérents.
Représentation
Les membres du bureau participent activement à des rencontres, réunions, marches, congrès, formations et toute autre activité concernant la maladie de Wilson et les maladies rares. Ils agissent aussi comme médiateurs auprès du CRMR Wilson, des institutions et des laboratoires pharmaceutiques pour améliorer la prise en charge des patients. L'association défend les droits des malades.
Recherche
Le Conseil Scientifique de l'association travaille en partenariat avec le CRMR Wilson pour proposer et soutenir divers projets de recherche. Vous trouverez l'actualité de ces études dans le Bulletin InfoWilson.
En 2021, l’association Bernard Pépin pour la maladie de Wilson lance le « Prix Michel Haguenau pour la recherche et l’innovation sur la maladie de Wilson » en hommage à son fondateur le Professeur Michel Haguenau (1932-2020). L’appel à projets est permanent et le projet de recherche sur la maladie de Wilson, sélectionné par le Conseil Scientifique, sera financé pour une durée maximale de 24 mois. Les projets candidats peuvent être présentés durant le premier trimestre de chaque année et seront évalués par le CS au mois de juin. Le formulaire à télécharger ci-dessous est à envoyer rempli à wilson@abpmaladiewilson.fr