Web Wilson
Bienvenue au site de notre asso
L'Association Bernard Pépin pour la Maladie de Wilson (ABPWilson) est une association française d'intérêt général (Loi 1901) qui apporte à titre gracieux et solidaire, aide pratique, conseils et réconfort moral aux malades atteints par la Maladie de Wilson et leurs proches.
L'ABPWilson travaille en collaboration avec le Centre de Référence Maladies Rares - Maladie de Wilson (CRMR Wilson) pour garantir la prise en charge des patients et soutenir la recherche scientifique sur cette maladie génétique rare du métabolisme du cuivre et son traitement.
NOUS CONTACTER
Avant de nous contacter sachez que:
-
Le Bureau de l'association se compose de patientes et mamans de patientes, toutes bénévoles, qui ont un travail et une famille à côté. Cela peut entraîner des long délais de réponse aux mails.
-
Les membres du Bureau ne sont pas en capacité de répondre à des questions d'ordre médical. Nous pouvons pourtant, vous mettre en relation avec les médecins du CRMR Wilson si vous habitez en France. Nous proposons aussi deux réunions patients-soignants à Paris et à Lyon. Pour pouvoir participer veuillez adhérer en cliquant ici
-
Notre association ne livre pas de traitements. Nous échangeons constamment avec les industries pharmaceutiques pour que les patients des pays comme le Maroc accèdent aux traitements, mais malheureusement nous avons constaté que les freins viennent des gouvernements locaux. Si vous connaissez des personnes proches des pouvoirs publics sur place ou des célébrités pouvant nous aider à surmonter cet obstacle, nous sommes à l'écoute.
Email : wilson@abpmaladiewilson.fr
À REGARDER
"Le partenaire Wilson ou la prise d'un traitement à vie" (2019)
Pour mieux vous informer sur la maladie de Wilson, le Centre de référence maladies rares Maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre a élaboré un guide pratique qui, en 60 points répond aux principales questions que vous vous posez concernant la maladie, le diagnostic, le traitement et le suivi.